«El dolor te tortura por fuera y por dentro»
- Nacional
CANTABRIA DIARIO
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Por Marta Pérez Martínez
“Tengo cefaleas -dolores de cabeza- desde hace quince años. El dolor intenso es muy duro de tolerar, incluso con los años. Pero lo peor de todo es que el dolor te tortura por fuera y por dentro, física, psicológica y emocionalmente”, explica una paciente crónica.
Y es que el dolor, sea provocado por una rotura de disco, una enfermedad degenerativa, una inflamación lumbar, alteraciones del sistema nervioso, o cualquier motivo, es como un puzzle, tiene muchas piezas que conforman esta dura realidad.
Por un lado, está la realidad física, la que crea más alarma cuando surge. Es el motivo por el que los pacientes acuden a la consulta del médico. La medicina considera que es un aviso del cuerpo de que algo no está bien. Puede ser localizado o extendido, y de diferente potencia. Para establecer la intensidad los doctores suelen recurrir o bien a una escala numérica del 0 al 10 en el que 0 es nada de dolor y 10 insoportable; o bien a la escala del dolor EVA (Escala Visual Analógica), consistente en una línea recta, de unos 10 centímetros de longitud, en el que a un lado está escrito “No dolor” y a otro “El peor dolor imaginable”.
De forma independiente a la intensidad objetiva del dolor está cómo lo percibe cada paciente, es el umbral del dolor de cada uno. Si el dolor fuera objetivamente medible, y dos personas tuvieran un 7 en la escala de dolor, una calificaría con un 3 su sensación, y el otro apreciaría un 8, sin por ello mentir ninguno. Cada uno tiene un umbral diferente. El jefe de la Unidad del Dolor del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (HUMV), el doctor José María Carceller, lo explica: “El dolor es un síntoma que no se puede medir, no hay un “dolorímetro”, cada uno tiene un umbral diferente”, explica el especialista.
“El dolor es un síntoma que no se puede medir, no hay un “dolorímetro”, cada uno tiene un umbral diferente”
Éste umbral del dolor es el enlace para la siguiente pieza del puzzle: la psicológica. Los dolores leves puntuales pueden ser tolerables por su corta duración, pero ése mismo dolor de forma duradera o permanente puede convertirse en una pesadilla. Cada paciente con dolor crónico entonces comienza un periplo de pruebas y especialistas -el cual puede durar años debido a las listas de espera- intentando que el dolor, el enemigo silencioso, desaparezca. Ir probando diferentes analgesias, una a una, hasta dar con la que más alivio genere. En el mejor de los casos, el enfermo tendrá en un hospital cercano una Unidad del Dolor para su tratamiento. Aunque el doctor Carceller señala que desde este tipo de Unidades es imposible quitar totalmente el dolor: “Quitar el dolor del mundo es una utopía, pero podemos ayudar a reducirlo”.
Cuando todo este duro proceso comienza, el paciente trata de racionalizar el dolor, entender. Una de las preguntas más frecuentes es ‘por qué a mí’, las respuestas más frecuentes son ‘yo me cuido, hago deporte y como bien’, ‘soy buena persona y no he hecho nunca mal a nadie’, un sinfín de explicaciones que no dan respuesta al por qué. Según Valle Gómez, presidenta de la Asociación de Esclerodermia de Cantabria, y que padece continuos dolores esas preguntas son lo normal. “Es un duelo que tenemos que pasar todas las personas con una patología crónica”, señala la cántabra y continúa, “Hay un tiempo de duelo que tenemos que superar y hay gente que no lo supera. Por eso es importante el tratamiento psicológico, porque aunque parezca que no lo sentimos está ahí dentro”, termina.
El doctor Carceller coincide en la importancia de la terapia como parte esencial de los tratamientos: “Es una asignatura pendiente en los tratamientos. En nuestra Unidad tuvimos una psicóloga por una beca y estuvimos encantados”, indica. “A los médicos es algo que nos ayudaría muchísimo”, remata el anestesista.
Los pacientes con dolor crónico pasan un tiempo de duelo en el que tienen que mentalizarse respecto al dolor
Y es que el daño que el dolor genera psicológicamente es tremendo, no solo por las preguntas, por el “duelo”, también ser conscientes de las limitaciones que genera tu patología dañan al afectado. Un paciente con dolor de espalda no puede estar muchas horas sentado pero tampoco de pies, no puede dar paseos, ni viajar a muchos sitios. Un enfermo con cefaleas -dolores de cabeza- no puede entrar en sitios con ruido, o quizá con mucha luz, no puede concentrarse. Un afectado de fibromialgia apenas puede moverse con crisis debido al dolor que siente. Una madre con dolores en la zona lumbar no puede coger a su bebé. Incluso en algunos casos pueden verse impedidos para trabajar, para hacer las tareas de casa…Y así miles de limitaciones, tantas como afecciones haya. Y éso mina, mina mucho la moral. “Verte limitado, que tus opciones se reduzcan drásticamente y no porque lo hayas elegido, es desolador”, explica una paciente con cefaleas.
“Verte limitado, que tus opciones se reduzcan drásticamente es desolador”
Además, las familias y amistades también se ven afectadas y sufren este “dolor psicológico”. Algunos de ellos no son capaces de adaptarse a las limitaciones del paciente, de nuevo, para algo puntual se tolera, no así para algo permanente en el tiempo. Esas amistades o relaciones familiares se pierden, disueltas entre la bruma de diferentes excusas y justificaciones para no poder quedar, o visitar al enfermo. Una cuchillada emocional más para el enfermo, que ve que el dolor cercena también sus relaciones.
Otros, debido a los largos períodos de dolor, asimilan la situación y la normalizan, llegando a casi obviar el sufrimiento del enfermo. El neurólogo Agustín Oterino, especialista en cefaleas en el HUMV, lo explica: “La exposición permanente al sufrimiento -físico y psicológico- del paciente por parte de la familia hace que ésta, con el tiempo, pierda su empatía hacía él o ella. Es un mecanismo de defensa que adopta la mente de los allegados, para dejar de pasarlo mal, no es algo que elijan, ni siquiera que se den cuenta, es algo que simplemente ocurre”, señala el neurólogo.
Los expertos sostienen que la familia de un enfermo crónico pierde la empatía debido a un mecanismo de autodefensa
Por último, la última pieza del puzzle: la emocional. Una vez que el afectado acepta que el dolor está ahí, sea el motivo que sea, y hay que lidiar con él, hay cierta aceptación psicológica. Sin embargo, las visitas médicas, con sus listas de espera incluidas, también son un foco de dolor emocional. A la suma de esperar durante meses para que el paciente sea visto por el especialista correspondiente, está la ilusión y desilusión que provoca la esperanza en una medicación que luego puede que no funcione. Una montaña rusa emocional.
La ilusión y desilusión que provoca la esperanza en una medicación que luego puede que no funcione suponen una montaña rusa emocional
Otros focos emocionales habituales son los repuntes en el dolor por crisis, o una nueva cara de incomprensión de la situación por parte de un conocido, incluso una mirada en el autobús. Aunque racionalmente se entienda que hay temporadas mejores o peores, o que alguien ajeno al dolor puede mostrarse insensible a las circunstancias, anímicamente puede generar un daño. Valle Gómez lo explica: “Nosotros -enfermos de esclerodermia- celebramos el Día de la Esclerodermia como un grito de que estamos aquí, para que la gente no nos vea como bichos raros, como hacen por ejemplo cuando en el autobús nos tenemos que sentar, y como no parecemos enfermos, nos miran así”, aclara Gómez.
Todo ello conforma una realidad: el paciente trata de lidiar con estos tres ámbitos que conforman el dolor, algo que incluso con ayuda, no es fácil. Terapias psicológicas, grupos de apoyo, yoga, pilates, biofeedback -terapia para el manejo del dolor-, dicen los afectados que ayudan. Pero el caso es que cada persona debe encontrar su propio camino hacia el control del dolor.
¿Recuerdan a la paciente con cefaleas desde hace quince años? Soy yo, la periodista que firma este artículo, y he de confesar que a pesar de todo el tiempo que he tenido para adaptarme, cada día es una lucha, un intento por encajar las piezas del puzzle. Una guerra en la que los contendientes somos el dolor y yo, la misma que tantos otros pacientes tienen, en la que hay que luchar cada batalla, aunque solo sea por plantar cara. Al fin y al cabo, para todos los pacientes crónicos el dolor es una constante, superarlo o no, nuestra actitud.
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